致肾脏病友的话

　　所有肾脏病病人都面临这样的问题“怎样避免加重肾脏的损害?”、“怎样才能不走到透析的地步?”。临床上有些人可能5年或1~2年内就走到终末期肾衰需维持性血液透析治疗，但也有很多肾脏病病人维持几十年而不出现肾功能衰竭。那么怎样去防止肾脏病的恶化呢?

 

　　首先，要认识到大部分肾脏病都是慢性疾病，它可能是伴随自己一辈子的病，并充分认识到病情进展和自己的生活密切相关，自己是控制肾脏病进展最重要的人，而不是靠医护人员。同时要有信心，要有战胜疾病的勇气，而不是悲观。人最怕的是精神垮了。

 

　　我们常见到不少病人本来好好的，体检发现肾脏有问题后变得疲乏无力、养病在家，或者到处乱求医、乱吃药，结果身体每况愈下。可以想象一下如果没有体检他们会怎样生活呢?发现肾脏病是为了更好地保护肾脏，而不是无形当中病人背了沉重的包袱。

 

　　其次，要主动掌握一些知识，了解疾病的性质和发展，参与到疾病的治疗中来。不要人云亦云，把一些蛊惑的广告宣传当作是救命稻草。要相信科学，相信医学的证据。我们要把当今最好的医学证据告诉大家，用恰当的知识武装病人，把病人培养成自我照护的家庭医生，学会辨别真伪，保护好自己的肾脏。

 

　　足细胞病、微小病变性肾病和局灶节段性肾小球硬化(FSGS)是引起儿童和成人肾病综合征的常见原因。其中微小病变性肾病是儿童肾病综合征最常见的病因，占10岁以下患儿的70~90％;而占成人的比例较小，只有10~15％。近年国内外报道FSGS的发病率呈上升趋势，据解放军肾脏病研究所统计1979~2002年FSGS占我国成人原发性肾小球肾炎的6％，2003~2008年上升到10％。

 

　　多数足细胞病、微小病变性肾病激素治疗敏感，但在反复复发过程中常见激素依赖，甚至激素抵抗。只有部分FSGS患者对常规激素治疗敏感，通常需要加用二线免疫抑制剂，对于小管功能损伤严重的患者，不合理的免疫抑制剂或其它药物不仅不能缓解病情，有时反而加重肾脏的损伤，甚至造成肾功能进一步恶化。因此合理使用激素及其它免疫抑制剂，防止疾病复发对改善患者的生活质量及预后非常重要。这不仅是对医生的要求，作为疾病的主体――患者，也应主动掌握一些疾病的相关知识，了解疾病的性质和发展，积极参与到疾病的治疗中来，按医生的要求规范用药，既能减少疾病的复发，巩固疗效，又能避免疾病和药物的副作用，努力提升生活质量。

 

　　肾脏病研究所经过30余年的努力，足细胞病、微小病变性肾病和FSGS的诊断和治疗优势突出。